Introduction
Le 1er novembre 2018 restera à jamais gravé dans la mémoire des patients et de leurs familles au Royaume-Uni. Ce jour-là, le secrétaire à la Santé de l’époque, Sajid Javid, annonçait devant le Parlement la légalisation du cannabis médical, déplaçant ainsi cette substance du tableau 1 au tableau 2 du règlement sur l’abus de drogues. Une décision qui suscita l’espoir parmi les parents d’enfants atteints d’épilepsie résistante aux traitements, ainsi que parmi des millions de personnes aux prises avec des maladies débilitantes qui ne réagissaient pas aux médicaments conventionnels.
Pourtant, cinq ans plus tard, le bilan de cette légalisation est mitigé. Si plus de 30 000 patients ont pu accéder à ces traitements à base de cannabis, de nombreux obstacles persistent, tant sur le plan financier, émotionnel que sociétal. Cet article revient sur ces cinq années de légalisation du cannabis médical au Royaume-Uni et explore les défis persistants auxquels sont confrontés les patients, en particulier les enfants atteints de maladies graves.
Un espoir coûteux
L’annonce de la légalisation du cannabis médical a apporté un espoir bienvenu aux patients et à leurs familles. Cependant, cet espoir a souvent eu un coût élevé, non seulement sur le plan financier, mais aussi sur le plan émotionnel et sociétal. Certaines familles ont été contraintes de vendre leur maison ou de réhypothéquer leurs biens pour payer les ordonnances mensuelles de médicaments à base de cannabis. D’autres ont perdu leur emploi, leur permis de conduire, ont été expulsés et ont été impliqués dans des procédures judiciaires complexes. Malheureusement, certaines de ces histoires tragiques ont connu un dénouement fatal.
Selon des données obtenues en août 2023, seuls « moins de cinq » patients ont obtenu une ordonnance pour des médicaments à base de cannabis sans licence via le NHS de novembre 2018 à novembre 2022. En revanche, plus de 140 000 ordonnances distinctes pour ces produits ont été émises à titre privé au cours de la même période. Cette disparité souligne les défis persistants en matière d’accès au NHS.
La croissance du secteur privé
Malgré l’obstacle majeur que représente l’accès au NHS, le secteur privé a connu une certaine croissance au cours des cinq dernières années. Actuellement, il existe 31 cliniques et 18 pharmacies au Royaume-Uni qui prescrivent et distribuent des médicaments à base de cannabis. De plus, plus de 30 entreprises importent désormais ces médicaments, et 11 d’entre elles possèdent une licence du ministère de l’Intérieur leur permettant de produire des produits à haute teneur en THC sur le territoire britannique.
Bien que le marché privé ait apporté un soulagement à certains patients, il ne peut rivaliser avec les 1,8 millions de personnes estimées qui s’automédiquent encore avec du cannabis obtenu illégalement. De plus, de nombreux autres ignorent les avantages potentiels du cannabis médical ou ne veulent pas risquer de se retrouver dans une situation illégale.
La question des enfants oubliés
La plus grande ironie de cette légalisation réside dans le fait que les enfants dont les histoires ont influencé le changement de loi sont désormais laissés pour compte. En 2021, il est apparu que plus aucun consultant en pédiatrie n’était disposé à prescrire des médicaments à base de cannabis aux enfants épileptiques au Royaume-Uni. Peu de progrès ont été réalisés malgré les efforts continus des militants, dont beaucoup sont eux-mêmes des parents d’enfants malades.
Carly et sa fille Esmé
Les familles d’enfants atteints de maladies graves se retrouvent bloquées de toutes parts, sans voie claire vers le financement du NHS et avec un nombre insuffisant de consultants prêts à prescrire des médicaments à base de cannabis. Une mère, Carly Ashton, explique la situation de sa fille Esme, atteinte d’une forme génétique d’épilepsie : « C’est une question de vie ou de mort pour Esme. La loi a été modifiée avant sa naissance, mais au lieu de cela, elle et sa famille sont condamnées à continuer à souffrir. »
Alfie Dingley, le premier patient auquel le NHS a prescrit des médicaments à base de cannabis sans licence, n’a pas eu de crises depuis plus de trois ans. Pourtant, de nombreux autres enfants ne bénéficient toujours pas de l’accès à ces traitements essentiels.
Hannah Deacon avec son fils Alfie Dingley
Hannah Deacon, la mère d’Alfie, poursuit son combat pour un accès équitable au cannabis médical par le biais du NHS. Elle déclare : « Le jour où la loi a changé, nous avons pensé que les patients de tous âges auraient accès aux produits où il était cliniquement approprié de les prescrire. Il est triste et ironique que la loi ait été modifiée à cause des histoires d’enfants comme Alfie et pourtant, ce sont eux qui ne bénéficient pas de ce changement. »
Les obstacles persistants
Malgré les avancées, de nombreux obstacles entravent toujours l’accès au cannabis médical par le biais du NHS. Le gouvernement britannique n’a pas encore mis en œuvre les recommandations formulées dans le rapport du NHS d’août 2019 ni pris de mesures concrètes pour faciliter la prescription de médicaments à base de cannabis. Le manque de soutien de la British Pediatric Neurology Association (BPNA) et les préoccupations concernant la sécurité des produits à base de THC continuent de décourager de nombreux médecins.
En résumé, la légalisation du cannabis médical au Royaume-Uni a apporté de l’espoir à de nombreux patients, mais les obstacles persistants, en particulier pour les enfants atteints de maladies graves, soulignent la nécessité d’une action gouvernementale plus décisive pour garantir un accès équitable à ces traitements essentiels.
Conclusion
Cinq ans après la légalisation du cannabis médical au Royaume-Uni, le bilan est en demi-teinte. Si de nombreux patients ont bénéficié de ces traitements, de nombreux autres, en particulier les enfants atteints de maladies graves, sont encore laissés pour compte. Il est temps que le gouvernement britannique prenne des mesures concrètes pour faciliter l’accès au cannabis médical, garantissant ainsi que tous ceux qui en ont besoin puissent bénéficier de ses bienfaits sans avoir à surmonter des obstacles insurmontables.
Aller plus loi sur ce sujet : Five years of medical cannabis, five NHS prescriptions – how did we get here?
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