Mila, épileptique, soignée au cannabis thérapeutique

Environ 350 cas de syndrome de Dravet, épilepsie très sévère et rare, sont recensés. Mila, la fille de Dallal, en souffre. Contrairement à d’autres, Mila n’est pas polyhandicapée. Avec ce nouveau traitement au cannabis thérapeutique, sa maman « a bon espoir ». Photos Le DL/Dominique BERTHOIN

Lors de la réunion à Susville consacrée à la filière chanvre, le témoignage de Dallal a fait l’effet d’un électrochoc. Le cannabidiol (CBD) en usage thérapeutique trouve son sens dans des cas graves comme celui de sa fille. Mila souffre en effet du syndrome de Dravet, une épilepsie sévère et rare, liée à une mutation génétique. « Elle fait cinq à sept crises par mois. Chacune dure de 3 minutes à trois heures, raconte sa maman. À quatre ans et demi, elle a déjà dû être héliportée une vingtaine de fois depuis chez nous ou chez sa nounou. » À deux reprises, elle a fait du coma.

« On était arrivé au bout du bout »

La fillette étant pharmaco-résistante, il n’y a pas de traitement à proprement dit. « Elle a pris des molécules qu’on donne normalement aux adultes », avec leur lot d’effets secondaires : insomnie, agressivité, « ou complètement shootée ». Après en avoir testé 14, le neurologue a proposé trois solutions : le régime cétogène, le stimulateur du nerf vague et le CBD. « On était arrivé au bout du bout. Le neurologue m’a soutenue dans le choix de ne pas attendre que le cannabis thérapeutique soit légalisé. » Dallal s’est donc procuré du Cibdold en Suisse, via internet et à ses frais. Vu le coût (350 € par mois), elle a aussi créé l’association Hi’Bouge pour récolter des fonds. « Je ne voulais pas cacher le fait que c’était pour acheter du cannabis et c’est ça qui a fait qu’on a parlé de Mila. » Pendant six mois, les résultats ont été bénéfiques.

Puis, l’an dernier, l’hôpital Necker (Paris), centre de référence pour le syndrome de Dravet, a retenu le cas de Mila pour la traiter au cannabis thérapeutique. « C’était en avril mais il a fallu attendre l’autorisation de l’Agence nationale de sécurité du médicament, qui est tombée en décembre. » Mila prend donc, depuis quelque temps, de l’Epidiolex. Ce médicament est disponible en autorisation temporaire d’utilisation nominative. Chaque mois, la famille, installée dans le village isérois de La Motte-Saint-Martin, va se fournir à Paris. « On a bon espoir », dit Dallal, impressionnante de combativité. « Je suis une maman, je suis fracassée, dit-elle en riant. On vit avec la peur mais on essaie de trouver un équilibre ».

« C’était inadmissible que je sois dans l’illégalité pour soigner ma fille »

Aujourd’hui, un seul fabricant, GW Pharmaceuticals, produit l’Epidiolex. Mais tout peut changer. « On a de la chance d’avoir Naturamole, c’est une force pour notre plateau (le plateau matheysin, NDLR). Si l’entreprise peut investir avec tous les autres acteurs, on pourra se positionner sur le CBD… C’était inadmissible que je sois dans l’illégalité pour soigner ma fille. C’est pour ça que c’est aussi mon combat. »